南宫菁
2019-06-08 06:14:21

佛罗里达州塔瓦雷斯 - 佛罗里达州的一对夫妇说,礼物已经堆积在他们一岁的儿子身上,他的圣诞卡与圣诞老人一起

Jaxon Buell在他父母于2014年8月27日出生后不久在上首次接触了一小部分家人和好心人,他的罕见病症使他的大脑无法形成并使他的头骨保持平坦。

当母亲布列塔尼怀孕时,医生在常规超声检查中发现婴儿的头部形状出现了问题,但他们并不知道确切原因。 在Jaxon出生后,布列塔尼和布兰登布尔被告知他有称为 ,这种发生在怀孕早期神经系统开始不正确时。 大多数患有罕见疾病的婴儿在出生后很久都无法存活。

发布于

“我们与之交谈过的每一位医生都对Jaxon今天来到这里感到着迷,他们无法预测预后,”Brandon Buell先前在Facebook的帖子中写道。 “我们比其他任何人都更了解这背后的现实,Jaxon正在反对,他的生命在这一点上已经是奇迹。”

趋势新闻

小贾克森去年出生后的几天内预计不会活下来。

在宝宝在波士顿医院接受治疗后获得全国性新闻后, 有成千上万的人喜欢 。

“现在,如果我们两天没有张贴任何东西,我们会得到消息,'我的蓝眼睛的天使在哪儿?' 或者“他还好吗?”他的母亲Brittany Buell 。 “人们与Jaxon的联系令人惊叹和超现实。他在南极洲以外的每个大陆都有追随者。”

贾克森,bruell.jpg
Jaxon Buell。 Brandon Buell通过Facebook

一张圣诞贺卡显示Jaxon靠在圣诞老人的耳边,为男孩和他的父母带来了更多的礼物和捐款。 男孩的母亲说,家里的塔瓦雷斯家里每天都有六七个礼物到达。

Jaxon的父亲Brandon Buell说:“我们感到非常谦卑,因为Jaxon在网上的追随者们给予了大量的支持和爱,但他的故事更能帮助其他人经历类似的情况。” “他的故事将有利于医学界的发展,并有助于其他家庭在未来走向与我们类似的道路。”

Jaxon出生时患有微小脑水肿,医生最初表示他不会发展运动技能,如微笑,说话或玩玩具。 一年后,Jaxon可以微笑,翻身,说“妈妈”和“爸爸”,他试图爬行。 然而,他还有一个喂食管和他每天需要四次的药物。

发布于

超过162,000美元已捐赠给这个家庭。 Buells表示,他们正在向研究类似条件的医院提供现金以及帮助他们的各种医疗设施。

“绝大多数患有微小脑水肿的儿童在出生后不久就被流产或死亡,所以没有太多类似的病例可以比较Jaxon,”卡尔巴尔博士在奥兰多的佛罗里达儿童神经病学研究所说道。治疗Jaxon的医生。 “他肯定会写自己的书。我们一直都是为了骑行。”

根据疾病预防控制中心的数据,美国疾病预防控制中心每年大约有4,859名患有无脑畸形,而且大多数生命都很短暂。 微小脑水肿 - 小脑袋和畸形脑的组合,以及缺少大脑半球,被充满液体的麻袋取代 - 更为罕见且无需跟踪。

Brandon Buell此前曾表示,他相信很多人会因为更多地了解他儿子的病情而受到积极的影响,并表示希望他在经历充满挑战的第一年后成为成年后的孩子之一。